Una visión real sobre la Discapacidad intelectual

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Siguiendo la definición de la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD) se trata de “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales, que comienza antes de los 18 años” (Luckasson et al., 2002, p. 8).

Por tanto, no se trataría de una característica del individuo, sino de un estado de funcionamiento de éste en interacción con su entorno.

De este modo, el funcionamiento de la persona estaría determinado tanto por sus capacidades y habilidades adaptativas, como por las demandas y apoyos proporcionados desde su entorno, siendo relevante evaluar al individuo pero también las diferentes áreas de funcionamiento en las que éste se desarrolla.

Así, las personas son definidas y clasificadas, siguiendo esta definición en función de las necesidades de apoyo que requieren, diferenciándose 4 tipos:

  • Intermitente: de carácter puntual, aunque puede ser recurrente, y de corta duración, independientemente de su intensidad y del número de entornos implicados.
  • Limitado: duración acotada en el tiempo, pero no de tipo intermitente, con intensidad media y que implica entornos específicos.
  • Extenso: de aplicación regular e ilimitada (o “a largo plazo”), mayor intensidad y que implica varios entornos.
  • Generalizado: con la posibilidad de mantenerse a lo largo de la vida, de una intensidad elevada y que implica varios o todos los entornos.

Los apoyos son definidos como “recursos y estrategias que tratan de proporcionar el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento humano” (Luckasson et al., 2002, p. 151).

Desde el año 1992 se produce un cambio de paradigma en el campo al proponer una nueva definición que contempla la discapacidad intelectual no como un rasgo del individuo, sino como el resultado de la interacción entre la persona y el contexto.

Este cambio de conceptualización enfatiza la importancia de la prestación de los apoyos adecuados e individualizados a las personas en función de sus necesidades particulares.

Además, señala que hay que tener en cuenta los contextos en los que se desarrollan y participan las personas con discapacidad intelectual.

Esta nueva visión supuso una revolución en el campo, tan relevante, que se hizo esencial que todos los servicios de atención al colectivo incorporaran en sus procedimientos conceptos básicos centrados en la normalización e inclusión de estas personas como ciudadanos con plenos derechos.

Todos estos cambios han ido dirigidos a lograr una visión más positiva de las personas con discapacidad intelectual, centrada en las capacidades, potencialidades e intereses de éstas, entendiendo que su funcionamiento mejora con la prestación de los apoyos individualizados necesarios, así como fomentado sus posibilidades de participación e inclusión en el entorno sociocomunitario.

De este modo, se establecen unos principios básicos de atención para las personas con discapacidad intelectual estructurados en 3 ejes:

-         Normalización, entendida como el acceso a unas condiciones de vida tan parecidas como sea posible al resto de la población.

-         Calidad de vida, en cuanto a las condiciones deseadas por una persona para su vida y relacionada con 8 dimensiones: el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el bienestar material, el desarrollo personal, el bienestar físico, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos.

-         Derechos, recogidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2006.

Por tanto, actualmente se pone el acento en la elaboración de unas buenas prácticas acordes con este cambio de paradigma, basadas en la inclusión y empoderamiento de la persona con discapacidad intelectual.

Esta nueva filosofía de atención enfatiza que los servicios dirigidos a este colectivo trabajen “con la persona”, ya no sólo “para la persona”, con el objetivo de lograr la construcción de proyectos personalizados que fomenten el bienestar y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

¿Cuáles son las causas de la discapacidad intelectual?

Hay cuatro categorías de factores que pueden darse antes, durante o después del nacimiento de un niño. Se trata de:

  • Trastornos genéticos (como el síndrome de X Frágil, la fenilcetonuria, el síndrome de Lesch-Nyhan) son transmitidos al niño a través de los genes en el momento de la concepción.
  • Trastornos cromosómicos: suceden durante el proceso de disposición de los cromosomas. Los más frecuentes son el síndrome de Down, el síndrome de Prader-Willi y el síndrome de Angelman.
  • Causas biológicas y orgánicas: aparecen antes, durante o después del nacimiento. Las principales causas prenatales son el sarampión y la rubeola durante el embarazo, el consumo de toxinas o de ciertos medicamentos. En cuanto a los factores perinatales (durante el alumbramiento), cabe destacar la exposición a toxinas o infecciones (por ejemplo el herpes genital), la presión excesiva en la cabeza o la asfixia. Por último, pueden darse algunas causas postnatales como un traumatismo craneano o una meningitis.
  • Causas ambientales: por ejemplo, carencias alimenticias de la madre durante el embarazo, el consumo de drogas o alcohol, la falta de estimulación física y sensorial y la carencia de atención sanitaria.

¿La discapacidad intelectual se cura?

La discapacidad intelectual NO es una enfermedad sino que, en algunos casos, es una consecuencia de una enfermedad. Por tanto, no es algo que “se cure”. La discapacidad intelectual se refiere a una limitación importante en el funcionamiento de la persona, no a la limitación de la persona. Y la limitación en el funcionamiento es consecuencia de la interacción de las capacidades limitadas de la persona con el medio en el que vive. La discapacidad intelectual además no es algo estático, pues con los apoyos adecuados una persona con discapacidad intelectual mejorará en su funcionamiento y su ajuste al contexto social, físico y cultural en que vive.

Una persona con discapacidad intelectual, ¿puede hacer/llevar una vida normal?

Sí, y lo deseable es que lleve una vida lo más normal posible, como una persona más en los distintos contextos en los que esté a lo largo de su vida: en su familia, en la escuela, en el trabajo, en su tiempo de ocio… Posiblemente necesitará apoyos para hacer algunas cosas, o que algunos entornos se adapten y hagan accesibles / comprensibles. Pero es importante que viva como un ciudadano más.

¿Yo puedo tener una discapacidad intelectual?

La discapacidad intelectual se diagnostica cuando se cumplen tres criterios.

  1. Tener un funcionamiento intelectual inferior a 70 puntos de Cociente Intelectual, medido por determinadas pruebas de inteligencia;
  2. Tener limitaciones en las habilidades para adaptarse a la vida corriente, lo que también debe ser medido por determinadas pruebas;
  3. Que lo anterior se produzca antes de los 18 años de vida.

Para saber si tienes una discapacidad intelectual, puedes dirigirte a alguna de las organizaciones de FEAPS (federaciones, asociaciones…) y ellos te orientarán.