Día de las enfermedades raras

estudios sobre enfermedades raras

Cada 28 de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras, un evento al que se han adherido más de 70 países desde su creación en 2008 y que busca dar visibilidad a los problemas graves que tienen las personas con enfermedades poco comunes.

El problema más grave al que se enfrentan las personas con enfermedades raras es que se destinan pocos recursos para investigar cada una de estas patologías. Tanto los gobiernos, como las asociaciones sin ánimo de lucro como los laboratorios privados prefieren dar prioridad a la investigación de enfermedades que afectan a millones de personas.

Por este motivo, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS), junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han iniciado una campaña de sensibilización para que la sociedad, los medios de comunicación y los investigadores conozcan la necesidad de dar las mismas oportunidades a todas las personas, independientemente de la enfermedad que tengan.

Actualmente, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se traduce en más de 200 actividades realizadas por toda España, con más de 300 entidades implicadas en la campaña y con un trabajo comunicativo que será reflejado con más de 2.500 impactos en medios de comunicación. Y es que, solo en 2017 visitaron la web del Día Mundial más de 100.000 personas.

Sensibilizando, informando y formando a la gente, conseguiremos que la Administración, la industria farmacéutica, las fundaciones y las sociedades científicas presten una mayor atención a las enfermedades raras, un problema que afecta a más de 3 millones de personas a nivel mundial.

La desigualdad en salud es una constante hoy que sufrimos incluso entre las diferentes comunidades autónomas de nuestro país. Esto provoca que en numerosas ocasiones los pacientes tengan que desplazarse de ciudad para someterse a una cirugía o para recibir un tratamiento específico. Con las enfermedades raras el problema se magnifica, ya que los especialistas médicos son muy pocos, los tratamientos no están extendidos y, en la mayoría de los casos, ni siquiera se investigan mejoras clínicas para estas patologías porque no son rentables para los laboratorios médicos.

febrero 27, 2018 10:50 am. Publicado por

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